síndrome marfan
Nuestro objetivo principal es el dar a conocer el síndrome, tanto a los médicos y a los profesionistas en la periferia de la medicina, como al público en general. Nos esforzamos por tener información impresa y de otro tipo, así como representar a la asociación en donde sea posible. Nos dedicamos a ayudar a las personas y sus familiares que padecen de Marfan. También tratamos de dar apoyo a personas con el Síndrome, hasta donde nos es posible. La asociación también está comprometida en alentar y apoyar la investigación.
Marfan y conectiva.lat
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nuestras metas
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Proveer información general sobre esta condición a los pacientes, los miembros de la familia y los médicos.
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Proveer los medios a pacientes y familia para compartir sus experiencias, para apoyarse mutuamente y para mejorar su cuidado médico.
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Apoyar y fomentar la investigación.
ÚLTIMAS NOTICIAS
Periodicamente hacemos publicaciones relevantes y relacionadas con el Sindrome de Marfan, con información actualizadas y referencias para cualquier persona interesada en saber más acerca de esta condicion.
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¿qué esperar?
01
DIAGNÓSTICO
El síndrome de Marfan es una afección grave y potencialmente mortal, y un diagnóstico temprano y preciso es esencial, no solo para las personas con síndrome de Marfan, sino también para aquellos con afecciones relacionadas.
02
TRATAMIENTOS
Si bien el síndrome de Marfan es una afección que no se puede curar, puede vivir una vida larga y plena con un tratamiento y tratamiento adecuados. Cada persona es diferente, dependiendo de cuán severas o leves sean sus características.
03
PREPARACIÓN DE EMERGENCIA
Vivir con el síndrome de Marfan, Loeys-Dietz, Ehlers Danlos vascular o cualquier afección genética aórtica relacionada significa que los proveedores de servicios médicos de emergencia pueden necesitar información vital sobre su afección para tratarlo con precisión en una emergencia.
