TRATAMIENTO

Si bien el síndrome de Marfan es una afección que no se puede curar, puede vivir una vida larga y plena con un tratamiento y tratamiento adecuados. Cada persona es diferente, dependiendo de cuán severas o leves sean sus características.

En general, puede esperar algunas cosas en las que debe pensar todos los días, como medicamentos y limitaciones en la actividad física. Luego, hay citas médicas de rutina, que pueden ser anuales o más frecuentes, así como otras evaluaciones para asegurarse de que sus síntomas no empeoren. A veces, cuando los síntomas progresan, su médico le recomendará una cirugía. En algunos casos, tendrá tiempo para planificar una operación; en otros casos, puede ser necesaria una cirugía inmediata.

Comprender cómo se tratan los síntomas del síndrome de Marfan lo ayudará en su viaje médico. Lo alentamos a que aprenda todo lo que pueda sobre cómo se recomienda el manejo del síndrome de Marfan para que pueda estar preparado en cada paso del camino. Siempre puede contactarnos con sus preguntas, pero recuerde que su médico personal conoce mejor su situación.

 

DÍA A DÍA


La mayoría de las personas que tienen el síndrome de Marfan o una afección relacionada pueden llevar una vida productiva y satisfactoria, gracias a los avances en el tratamiento médico que han ampliado considerablemente la esperanza de vida. El manejo diario, incluido el tratamiento de rutina y la atención a las pautas de actividad física, es una forma poderosa de salvaguardar su salud y mantener su calidad de vida.

Lea nuestras Pautas de actividad física para personas con síndrome de Marfan y afecciones relacionadas, y explore los recursos a continuación para obtener consideraciones importantes sobre el tratamiento.

 

  • VASOS DE SANGRE Y CORAZÓN

  • HUESOS Y ARTICULACIONES

  • SISTEMA NERVIOSO

  • OJOS

  • PULMONES

  • DIENTES

  • PÁGINAS RELACIONADAS

 

 

EMERGENCIAS

 

Nota: Si actualmente está experimentando una emergencia o crisis, debe comunicarse con su médico personal, llamar al 911 o ir a la sala de emergencias más cercana.

Seguir las recomendaciones de su médico sobre medicamentos, monitoreo y actividad física le brinda la mejor oportunidad de evitar una complicación grave del síndrome de Marfan. Aún así, no hay garantías. Por eso es importante que conozca los problemas médicos que pueden surgir y que requieren tratamiento médico inmediato.

El más grave de estos problemas involucra el corazón y los vasos sanguíneos, pero hay otros problemas que involucran los ojos y los pulmones que también necesitan tratamiento de emergencia.

Para ayudarlo a prepararse para estas situaciones, le recomendamos que complete nuestro Kit de preparación para emergencias, que creamos específicamente para personas con síndrome de Marfan y afecciones relacionadas. Incluye nuestra tarjeta de alerta de emergencia que puede descargar y llevar en su billetera. Puede hacer clic a continuación para descargarlos.

 

EMERGENCIAS DE CORAZÓN Y SANGRE (CARDIACO)

 

Las personas con síndrome de Marfan tienen un riesgo hasta 250 veces mayor de disección aórtica (una rotura o ruptura entre las capas de la pared aórtica) que la población general. Por eso es importante conocer los signos de una disección aórtica y qué hacer.

Saber que tiene el síndrome de Marfan lo pone en ventaja en caso de que experimente dolor inexplicable en el pecho, la espalda o el abdomen. Es posible que una persona que no sabe que tiene el trastorno no sea tratada con la misma urgencia que aquellos que saben que tienen un mayor riesgo de disección aórtica.

Aunque la disección aórtica es poco común, no es rara. Cuando ocurre, es comúnmente catastrófico. Según la información médica disponible, probablemente haya entre 5.000 y 10.000 disecciones al año en los Estados Unidos. Sin embargo, el número puede no ser reportado ya que las disecciones que no resultan en muerte o cirugía cardiovascular pueden registrarse bajo un diagnóstico diferente, como dolor torácico o abdominal. El número de disecciones también puede ser subregistrado porque se realizan muy pocas autopsias y muchas muertes se atribuyen a "ataque cardíaco" o "muerte súbita", cuando la causa es realmente una disección.

Dado que los departamentos de emergencias pueden estar muy ocupados y el conocimiento sobre el síndrome de Marfan puede variar mucho, es posible que deba abogar por usted mismo si experimenta estos síntomas. No tenga miedo de decirles a los médicos y enfermeras del hospital lo que sabe sobre su afección y la información sobre el tratamiento de diagnóstico de disección aórtica.

Síntomas de disección aórtica.

El dolor puede ser intenso, agudo o desgarrante, y puede viajar desde el pecho hasta la espalda y / o el estómago. A veces, el dolor es menos severo, pero una persona todavía siente que "algo está muy mal". Si se sospecha una disección, una persona debe ir al departamento de emergencias de un hospital de inmediato.

 

Lo que puedes hacer

A menos que alguien tenga un diagnóstico conocido del síndrome de Marfan o características físicas muy obvias que indiquen el síndrome de Marfan o una afección relacionada, los informes de dolor en el pecho a menudo no aumentan automáticamente la posibilidad de disección aórtica en la sala de emergencias.

Por lo tanto, asegúrese de estar preparado para:

  • Defiéndete diciendo al personal del departamento de emergencias que tienes síndrome de Marfan o una afección relacionada.

  • Comuníquese de manera efectiva con médicos y enfermeras en el departamento de emergencias.

 
EMERGENCIAS OCULARES
 

El síndrome de Marfan aumenta significativamente su riesgo de desprendimiento de retina, una afección grave que debe tratarse como una emergencia. El desprendimiento de retina es una separación de la membrana sensible a la luz en la parte posterior del ojo (la retina) de sus capas de soporte.

 

Es importante recibir una evaluación inmediata y el cuidado de un desprendimiento de retina porque cuanto más espere para recibir tratamiento, mayores serán las posibilidades de que el desprendimiento de retina se vuelva más grave. Cuanto más severo es el desprendimiento, menos visión puede regresar. Cualquier cirugía tiene sus riesgos; sin embargo, un desprendimiento de retina no tratado generalmente resulta en pérdida de visión permanente o severa o ceguera.

 

Síntomas de desprendimiento de retina

Los primeros síntomas que pueden indicar un desprendimiento de retina son:

  • Destellos brillantes de luz, especialmente en visión periférica

  • Manchas translúcidas de varias formas (flotadores) en el ojo.

  • Visión borrosa

  • Sombra o ceguera en una parte del campo visual de un ojo.

 

Lo que puedes hacer

 

Como en cualquier emergencia, es mejor estar preparado con anticipación. Complete el Kit de preparación para emergencias, que lo ayuda a recopilar información importante como historial médico, información de contacto médico y personal, documentación legal, alergias, etc., y manténgalo a mano para llevarlo al hospital.

EMERGENCIAS PULMONARES

Las personas con síndrome de Marfan pueden tener un mayor riesgo de colapso pulmonar repentino (neumotórax espontáneo). El colapso repentino del pulmón es una acumulación de aire o gas en el espacio entre los pulmones y el cofre que "colapsa" el pulmón y evita que se infle por completo. Si bien esta afección generalmente no es potencialmente mortal, debe considerarse una emergencia.

Síntomas de colapso pulmonar repentino (neumotórax)

Los síntomas de un colapso pulmonar repentino incluyen dolor en el pecho que generalmente comienza de manera muy repentina. El dolor es agudo y puede provocar sensación de opresión en el pecho. La dificultad para respirar, la frecuencia cardíaca rápida, la respiración rápida, la tos y la fatiga son otros síntomas del neumotórax. La piel puede desarrollar un color azulado (llamado cianosis) debido a la disminución de los niveles de oxígeno en la sangre.

Lo que puedes hacer

Las personas con síndrome de Marfan que requieren tratamiento para neumotórax deben informar a los cirujanos que tienen síndrome de Marfan y que pueden necesitar cirugía aórtica en el futuro. Esto permitirá a los cirujanos hacer la mejor recomendación de tratamiento.

 

Describe el dolor completamente

 

Esté preparado para responder las siguientes preguntas. Si su médico no le pregunta, hable y dígaselo de todos modos.

 

Prepárate para responder:

  • ¿Dónde se encuentra el dolor?

  • ¿Qué tan severo es el dolor?

  • ¿Cuándo empezo?

  • ¿Cómo se siente el dolor?

  • ¿El dolor se irradia (mueve) a otras áreas del cuerpo (por ejemplo, la espalda, el cuello o los brazos)?

  • ¿Es este tipo de dolor como algo que hayas sentido antes?

  • Informe a los cirujanos que tiene el síndrome de Marfan y que podría necesitar cirugía aórtica en el futuro.

Esto permitirá a los cirujanos hacer la mejor recomendación de tratamiento entre las opciones que pueden incluir oxígeno suplementario, inserción de sonda torácica o pleurodesis, lo que implica cicatrizar la superficie pulmonar para unir el pulmón a la pared torácica. El mejor método de pleurodesis para las personas con síndrome de Marfan es la pleurodesis mecánica en lugar de la química, ya que la primera facilita la cirugía cardíaca.

 

 

Cirugías

Si vive con el síndrome de Marfan o una afección relacionada, es posible que necesite una operación en algún momento de su viaje médico, ya sea en respuesta a un problema de salud o para evitar una complicación futura.

Hay muchas formas en que el síndrome de Marfan o los trastornos relacionados pueden afectarlo, y la situación de cada persona es diferente. Por eso es importante comprender su propia situación médica y conocer las opciones quirúrgicas antes de tomar cualquier decisión sobre su atención.

Si necesita una operación, le recomendamos que busque un cirujano que tenga experiencia con el síndrome de Marfan. Tener una condición del tejido conectivo presenta desafíos especiales. Los cirujanos que han lidiado con el síndrome de Marfan antes pueden anticipar mejor los problemas que pueden surgir durante una operación y tratarlos para que tenga el mejor resultado posible.

Explore los enlaces a continuación para obtener más información sobre las operaciones más comunes necesarias para tratar el síndrome de Marfan.

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piso 3

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