¿QUIÉNES SOMOS?

SÍNDROME DE MARFÁN DE MÉXICO, A.C.

 

Nuestra meta principal es el dar a conocer el síndrome, tanto a los médicos y a los profesionistas en la periferia de la medicina, como al público en general. Nos esforzamos por tener información impresa y de otro tipo, así como representar a la asociación en donde sea posible. Nos dedicamos a ayudar a las personas y sus familiares que padecen de Marfan. También tratamos de dar apoyo a personas con el Síndrome, hasta donde nos es posible. La asociación también está comprometida en alentar y apoyar la investigación.

 

¿QUÉ HACEMOS?

  • Distribuír información pertinente a doctores, enfermeras, hospitales, escuelas, gobierno, etc.

  • Reunirse con doctores y autoridades para explicar el Síndrome de Marfan y los efectos que produce.

  • Aceptar dialogar con quien lo desee sobre el Síndrome. Es muy importante que las personas con el Síndrome de Marfan y sus familiares hablen y consulten nuestra página para ampliar su conocimiento sobre el tema.

  • Dirigirse a las autoridades locales, estatales y federales que deben estar informados del problema.

  • Representar a la asociación donde sea necesario. Por ejemplo, si se efectúa una convención médica en su localidad, asistir para dar información sobre el Síndrome y mantener a la comunidad informada de ella.

  • Coadyuvar a que se formen tantos grupos de apoyo en el país como sea posible para que divulguen y lleven a cabo los principios mencionados anteriormente. El propósito del grupo es que sus miembros tengan oportunidad de compartir sus sentimientos y preocupaciones así como sus experiencias y sugerencias para enfrentarse al Síndrome de Marfan y sus problemas relativos. El grupo debe reunirse cuando sea posible o mantener correspondencia o comunicación telefónica si las distancias son un factor importante. La asociación puede tener reuniones sociales y reuniones programadas.

 

La asociación apoyará a los afectados con material instructivo cuando sea posible.

NUESTRAs METAS

  • Proveer información general sobre esta condición a los pacientes, los miembros de la familia y los médicos.

  • Proveer los medios a pacientes y familia para compartir sus experiencias, para apoyarse mutuamente y para mejorar su cuidado médico.

  • Apoyar y fomentar la investigación.

Antecedentes

Como empezámos

La Asociación Marfan de México fue junto con otras siete, las fundadoras de la Federación Mundial de asociaciones de Marfan en San Francisco, California en noviembre de 1992. En 1998, legalizamos ante el gobierno de México la formación de Síndrome de Marfan de México, A.C. constituyendo así la única asociación de Marfan de habla hispana en el mundo. No habiendo publicación alguna en español para el público en general, nos dedicamos, inicialmente,  a traducir a nuestro idioma, mucha de la información publicada sobre el síndrome en otros idiomas.

En noviembre de 1998, gracias a la nueva tecnología, podíamos difundir mucha de la información sobre la condición de Marfan a través de nuestra página en Internet. Fue tal la respuesta de muchos países, que insistimos en que fundaran asociaciones en sus respectivos países. Poco después que nosotros, se formó una asociación en la Habana, Cuba siendo la segunda asociación del mundo de Marfan de habla hispana. Luego, países como España, Argentina, Chile, y Perú; lo hicieron y sin duda han crecido enormemente.

 

Durante estos años, hemos publicado varios folletos sobre la condición. Con el permiso del los autores, Dr. Reed Pyeritz y Enf. Cheryll Gasner, de la libreta Marfan Syndrome, tradujimos la primera edición de inglés a español en octubre, 2003. Gracias a PCTV. Se hizo un video con nuestros socios dando información al público de que se trata el Síndrome de Marfan. En febrero, 2004, se publicó un cuento para niños. Para estar pendiente de nueva información médica y noticias especiales, publicamos nuestros boletines de dos a tres veces al año.

Muchos años atrás hasta el presente, el Instituto Nacional de Cardiología Ignacio Chávez en la Cuidad de México ha tenido un cuerpo médico multidisciplinario que estudia a pacientes con el síndrome.

Insurgentes 319

piso 3

06140 Ciudad de México

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