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síndrome marfan

Nuestro objetivo principal es el dar a conocer el síndrome, tanto a los médicos y a los profesionistas en la periferia de la medicina, como al público en general. Nos esforzamos por tener información impresa y de otro tipo, así como representar a la asociación en donde sea posible. Nos dedicamos a ayudar a las personas y sus familiares que padecen de Marfan. También tratamos de dar apoyo a personas con el Síndrome, hasta donde nos es posible. La asociación también está comprometida en alentar y apoyar la investigación.

Marfan de México organiza la primera asamblea virtual acerca del síndrome de Marfan. El evento será el 1 de Agosto, con oradores invitados de referencia de México, Estados Unidos y Portugal. Inicia Sábado a las 8am y terminará a las 4pm. 

El evento será transmitido vía streaming en Zoom. Te invitamos a registrarte al evento aquí. 

 

 La asamblea será transmitida en 2 idiomas simultáneos, Inglés y español. Marca ya en tu agenda. 

¡apóyanos!
nuestras metas
  • Proveer información general sobre esta condición a los pacientes, los miembros de la familia y los médicos.

  • Proveer los medios a pacientes y familia para compartir sus experiencias, para apoyarse mutuamente y para mejorar su cuidado médico.

  • Apoyar y fomentar la investigación.

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Periodicamente hacemos publicaciones relevantes y relacionadas con el Sindrome de Marfan, con información actualizadas y referencias para cualquier persona interesada en saber más acerca de esta condicion. 

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¿qué esperar?

01

DIAGNÓSTICO

El síndrome de Marfan es una afección grave y potencialmente mortal, y un diagnóstico temprano y preciso es esencial, no solo para las personas con síndrome de Marfan, sino también para aquellos con afecciones relacionadas.

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02

TRATAMIENTOS

Si bien el síndrome de Marfan es una afección que no se puede curar, puede vivir una vida larga y plena con un tratamiento y tratamiento adecuados. Cada persona es diferente, dependiendo de cuán severas o leves sean sus características.

03

PREPARACIÓN DE EMERGENCIA

Vivir con el síndrome de Marfan, Loeys-Dietz, Ehlers Danlos vascular o cualquier afección genética aórtica relacionada significa que los proveedores de servicios médicos de emergencia pueden necesitar información vital sobre su afección para tratarlo con precisión en una emergencia.

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