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¿QUIÉNES SOMOS?

SÍNDROME DE MARFÁN DE MÉXICO, A.C.

 

Nuestra meta principal es dar a conocer el síndrome, tanto a médicos, profesionistas de la medicina y público en general. Nos esforzamos por tener información precisa y de apoyo para todas las personas que requieran mayor conocimiento de este síndrome, así como representar a la asociación en donde sea posible.

Nos dedicamos a ayudar a las personas y familiares que lo padecen. La asociación también está comprometida en alentar y apoyar la investigación.

 

¿Qué hacemos?

  1. Divulgar información acerca del síndrome a doctores, enfermeras, hospitales, escuelas, gobierno, etc.

  2. Reunirse con doctores y autoridades para explicar el Síndrome de Marfan y los efectos que produce.

  3. Dar a conocer y divulgar todo lo relacionado al síndrome de Marfan, para que tenga el mayor alcance posible y las personas que tengan sospecha de padecerlo, estén enteradas y puedan acercarse a los especialistas, para realizar un diagnóstico y así alargar su expectativa de vida.

  4. Representar a la asociación donde sea necesario.

  5. Cada año, a finales del mes de Julio, llevamos a cabo nuestra conferencia anual, donde tenemos un panel de médicos y especialistas expertos, qué nos comparten avances, novedades y también explican lo qué este síndrome es e implica, para todos aquellos que asisten por primera vez y tienen un conocimiento limitado del tema.

  6. Coadyuvar a que se formen tantos grupos de apoyo en el país como sea posible para que divulguen y lleven a cabo los principios mencionados anteriormente. El propósito del grupo es que sus miembros tengan oportunidad de compartir sus sentimientos y preocupaciones, así como sus experiencias y sugerencias para enfrentarse al Síndrome de Marfan y sus problemas relativos.

La asociación apoyará a los afectados con material instructivo cuando sea posible.

NUESTRAs METAS

  • Proveer información general sobre esta condición a los pacientes, los miembros de la familia y los médicos.

  • Proveer los medios a pacientes y familia para compartir sus experiencias, para apoyarse mutuamente y para mejorar su cuidado médico.

  • Apoyar y fomentar la investigación.

Antecedentes

Como empezámos

La Asociación Marfan de México fue junto con otras siete, las fundadoras de la Federación Mundial de asociaciones de Marfan en San Francisco, California en noviembre de 1992. En 1998, legalizamos ante el gobierno de México la formación de Síndrome de Marfan de México, A.C. constituyendo así la única asociación de Marfan de habla hispana en el mundo.

Marfan de México existe gracias a sus fundadores Marcos Durán (+) y Geraldine Torak. Geraldine realizó un gran trabajo y presidió la fundación hasta el año pasado (2019). Actualmente la organización está presidida por Olga Amador y Pedro García, quienes tienen una pequeña hija de 5 años, Ángela, que fue diagnosticada con Síndrome de Marfan.

Durante estos años, hemos publicado varios folletos sobre la condición. Con el permiso del los autores, Dr. Reed Pyeritz y Enf. Cheryll Gasner, de la libreta Marfan Syndrome, tradujimos la primera edición de inglés a español en octubre, 2003. Gracias a PCTV. Se hizo un video con nuestros socios dando información al público de que se trata el Síndrome de Marfan.

Muchos años atrás hasta el presente, el Instituto Nacional de Cardiología Ignacio Chávez en la Cuidad de México ha tenido un cuerpo médico multidisciplinario que estudia a pacientes con el síndrome.

Insurgentes 319

piso 3

06140 Ciudad de México

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